Kaip mūsų sveikatos duomenys gali pasitarnauti mums patiems, mokslo ir medicinos pažangai?

  • Autorius: Guostė B.
  • 2021, Rugsėjo 21d.
  • 0
  • 2405 Views

Mokslui, sveikatos sistemai ir verslui reikalingas pakartotinis sveikatos duomenų panaudojimas neišnaudojamas dėl teisinių ir techninių kliūčių, nes Lietuvoje iki šiol nėra priimtas įstatymas, reglamentuojantis antrinį sveikatos duomenų panaudojimą. Ekspertai teigia, kad šių duomenų atvėrimas ir pakartotinis jų panaudojimas ne tik sudarytų galimybes kurti įrankius ankstyvesnei ir tikslesnei ligų diagnostikai, labiau individualizuoto ir efektyvesnio gydymo standartų įdiegimui, bet ir būtų finansiškai naudingas valstybei. Sveikatos apsaugos ministerija teigia jau baigianti parengti galutinį įstatymo projektą, reglamentuosiantį antrinio duomenų panaudojimo tvarką šalyje.

Šiandien vykstančio Inovatyvios Farmacijos Pramonės Asociacijos (IFPA) ir „Verslios Lietuvos“ organizuoto nuotolinio renginio „Sveikatos duomenų atvėrimo vertė ir perspektyva“ metu įvairių sričių ekspertai aptarė duomenų atvėrimo naudą ir galimybes Lietuvoje. Šis renginys organizuojamas vieno svarbiausių gyvybės mokslų renginių Vidurio Europos regione „Life Sciences Baltics 2021“ metu ir yra vienas iš visą savaitę vyksiančių renginio dalių.

LR sveikatos apsaugos viceministras Aurimas Pečkauskas pristatydamas sveikatos duomenų atvėrimo situaciją Lietuvoje sakė, kad Lietuva duomenų atvėrime ir antriniame jų panaudojime žengia pirmuosius žingsnius ir galimybė pasinaudoti vis didėjančiu klinikinių duomenų srautu kol kas yra labai ribota. „Vienas iš svarbiausių Vyriausybės darbų šioje srityje yra antrinių duomenų panaudojimą reglamentuojančio įstatymo priėmimas. Kitas svarbus žingsnis – įgalioti Statistikos departamentą kaip instituciją, atsakingą už antrinių sveikatos duomenų panaudojimą Lietuvoje, bei sukurti valstybės sveikatos duomenų valdymo sistemą, pasinaudojant egzistuojančia Statistikos departamento infrastruktūra,“ – sakė SAM viceministras A. Pečkauskas.

Viceministro nuomone, ne mažiau svarbus iššūkis, siekiant išnaudoti visas antrinių duomenų panaudojimo galimybes – didinti visuomenės pasitikėjimą, kad nuasmenintų sveikatos duomenų naudojimas yra saugus ir naudingas pacientams, mokslui, sveikatos priežiūros sistemai ir verslui. „Yra paskaičiuota, kad antrinis nuasmenintų duomenų panaudojimas leidžia sutaupyti 139 mln. eurų per metus, teikiant pacientams geresnes sveikatos priežiūros pasaugas, sprendimus ir taip gelbstint gyvybes. 2030 m. sveikatos duomenų atvėrimas gali paskatinti 5 proc. BVP augimą, o gyvybės mokslų srityje galėtume turėti 250 startuolių“, – situaciją apibūdino SAM viceministras A. Pečkauskas.

Duomenų atvėrimas ir nuasmenintų duomenų  antrinis  panaudojimas yra reikalingas moksliniams tyrimams, diegiant  inovatyvius  ligų diagnostikos ir gydymo metodus bei kuriant sprendimus ligų prevencijai. Viena iš sričių, kur pakartotinis sveikatos duomenų panaudojimas suteiktų ypač daug  galimybių – individualizuota medicina. „Individualizuotos  medicinos principais grįsti sprendimai  saugo sveikatos priežiūros sistemą nuo pinigų švaistymo neefektyviam gydymui ir gali reikšmingai pagerinti sergamumo situaciją bei sumažinti mirtingumą“, – sakė Linas Dičpetris, Ernst & Young konsultacinių paslaugų padalinio vadovas Baltijos šalyse.

Pasak pranešėjo, kita labai reikšminga antrinio duomenų panaudojimo nauda – šiais duomenimis pagrįstos inovacijos, kurios leidžia kurti programas pacientams ir gydytojams, pateikti klinikinių sprendimų palaikymo priemones, pagrįstas išmaniais algoritmais ir pažangiomis analitinėmis metodikomis. „Šios naujovės gali pagerinti diagnozę, gydymą, sistemos efektyvumą ir bendrus rezultatus pacientui, sveikatos priežiūros sistemai ir visuomenės sveikatai. Tačiau labai svarbu, kad  naujovės atitiktų medicinos etiką ir tyrimų taisykles. Pacientai turi būti informuoti ir būti tikri, kad jų nuasmeninti duomenys naudojami jų pačių ir visuomenės labui, ir kad jų privatumas ir teisės yra saugomos“, – teigė L. Dičpetris.

Suomijoje įstatymas, reguliuojantis antrinį duomenų panaudojimą, priimtas 2020 m. spalio mėn. Johanna Seppänen, Findata direktorė pasidalino gerąja Suomijos praktika ir  patirtimi. „Pakartotinio sveikatos duomenų panaudojimo sėkmė mūsų šalyje yra tiesiogiai susijusi su piliečių pasitikėjimu vyriausybe ir kitomis valstybės institucijomis, kad viskas yra daroma skaidriai ir saugiai. Mūsų šalies žmonėms yra savaime suprantamas dalykas duoti sutikimą asmeninių sveikatos duomenų antriniam panaudojimui, jų kaupimui registruose. Iš 5,6 mln. Suomijos gyventojų tik apie du šimtai yra pareiškę nenorą, kad jų nuasmeninti sveikatos duomenys būtų atverti. Gyventojų pilietiškumas, jų supratimas apie vertę, kurią gali sukurti duomenų panaudojimas, leido mūsų šalyje sukurti turtingus nacionalinius registrus, atverti juos inovatyvių sprendimų kūrimui, naudojimui versle“, – pranešime akcentavo Johanna Seppänen.

„Asmens sveikatos duomenų atvėrimas ir antrinis jų panaudojimas yra didžiulis turtas visoms suinteresuotoms šalims: pacientams, sveikatos priežiūros institucijoms, gyvybės mokslų sektoriui, valstybei ir visai visuomenei. Tiek sveikatos duomenų atvėrimas, tiek nuasmenintų sveikatos duomenų panaudojimas yra būtini, siekiant proveržio geresniame ligų valdyme, ypač onkologinių ir kitų sunkių ligų atvejais, spartesnio mokslo pasiekimų įdiegimo ir personalizuotos medicinos principų pritaikymo. Pacientų teisės ir saugaus duomenų naudojimo užtikrinimas yra būtinos sąlygos, kaip ir mūsų kiekvieno sąmoningesnis ir pilietiškesnis požiūris, priimant sprendimus dėl savo asmeninių sveikatos duomenų pakartotinio naudojimo, tokiu būdu prisidedant prie mokslo ir medicinos pažangos, geresnių sveikatos paslaugų užtikrinimo“, – teigia Agnė Gaižauskienė, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos direktorė.

Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos direktorė Agnė Gaižauskienė, asmeninio archyvo nuotrauka
Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos direktorė Agnė Gaižauskienė, asmeninio archyvo nuotrauka

Viena iš prioritetinių Europos Komisijos kryčių 2019 – 2025 metams yra vieningos duomenų erdvės sukūrimas, kuri leistų ne tik dalintis duomenimis sveikatos paslaugų suteikimo reikmėms, bet ir moksliniais tikslais. „Progresyvių Vakarų Europos šalių praktika parodė, kad teisingas skaitmeninių sveikatos duomenų panaudojimas ir valdymas kuria didžiulę pridėtinę vertę, vystant aukštesnės kokybės sveikatos priežiūros paslaugas. Nors Lietuvoje sveikatos duomenų atvėrimo ir antrinio jų panaudojimo sprendimai yra dar tik pradinėje, planavimo stadijoje, didelis įvairių suinteresuotų šalių – valdžios institucijų, sveikatos priežiūros įstaigų, akademikų, teisininkų, pacientų organizacijų ir verslo atstovų  dėmesys patvirtina visų suinteresuotumą siekti vieningo požiūrio, sutarimo ir tarpinstitucinio bendradarbiavimo šiuo klausimu. Vakarų Europoje sveikatos duomenų skaitmenizavimas jau gerokai įsibėgėjęs, mūsų artimiausios kaimynės Estija ir Latvija yra tarp šalių, kurios jau priartėjo prie tinkamų standartų, todėl reikia tikėtis, kad sulauksime proveržio ir Lietuvoje“, – pranešimus apibendrino renginį moderavęs Andrej Rudanov, medicinos ir farmacijos ekspertas, teisininkas.